2015年5月12日 星期二

讓生命從此不一樣——揭密紙鍵盤

<林森生活園 陳毓婷教保員>
一位被診斷為重度自閉症的十歲男孩官聲佑,在2011年以鍵盤打字創作短詩《我》,訴說困頓於自閉症軀體中的自由靈魂。(此詩可於youtube搜尋)
  第一次聽聞「紙鍵盤」是在20128月,毓婷參加教保員訓練課程時,在一堂課的尾聲,任職於高雄啟智學校的官育文老師利用非常簡短的時間,讓我們看了《我》這首詩與學生利用紙鍵盤上課的影片。官老師說:「這可能看起來怪力亂神,甚至有很多人質疑我們造假。但是,他們真的已經具備了這樣拼字的能力,只要你願意去做,一定能看到奇蹟。」當時,毓婷我非常震撼,決定好好的上網尋找更多相關的訊息。
  找到了黃雅芬醫師2011年的文章「推廣紙鍵盤溝通,搶救低口語自閉症者」。內容讓毓婷非常認同他們的理念,這不單純是教育、溝通的層面,已經是人道救援的精神了!透過紙鍵盤,能讓長期飽受溝通困難之苦的自閉症者及其家人,在生活上有一百八十度的大改變根據目前所累積的臨床經驗,強烈懷疑大部分的低口語自閉症者的內在認知能力長期受到低估,其實只要週邊的人學習提供多一點的協助,如紙鍵盤加上肢體和口語協助,他們就能擁有一個溝通管道,除了可以大幅改善人際關係,內心需求也才能有機會獲得更完善且更有尊嚴的照顧。
  有了紙鍵盤的訊息,毓婷一知半解的下載高雄啟智學校提供的紙鍵盤檔案,決定跟自閉症者的宇哥來場文字饗宴初體驗。殊不知,他將紙鍵盤揉成球,丟在地上。這樣反覆的幾次,毓婷開始懷疑宇哥真的會嗎?於是,將紙鍵盤改成只有O/X這兩種選項的簡易圖卡,採用非開放式的提問法,宇哥仍然把溝通圖卡揉爛,丟開。嘗試幾次之後,我不氣餒,我相信官老師的信念。因此,重新下載了紙鍵盤,護貝之後,貼在鐵盒蓋上,便開始如影隨行的在宇哥生活中隨侍在側。
  經過兩年雙方的努力,漸漸地,宇哥會使用紙鍵盤打出兩個字,如:睡覺;慢慢又發展為句子:我要吃麵包。紙鍵盤幫助宇哥表達自己的需求!我想,接下來只要提升宇哥主動性打字就很不錯了吧,沒有發現我不自知地陷入「自閉症者難與身旁的人建立情感」的刻板泥淖裡。直到⋯⋯這天中午,我拒絕宇哥想吃我的雞排便當的渴望,他當下便用力的握住我在受傷狀態的手腕,所以直覺反應痛得大叫,並強烈表達:「我很不舒服。」宇哥的表情變的複雜,主觀來看,我覺得他有不開心、歉意、覺得自己很委屈,但因我當時還需要支持其他服務對象用餐,並未多探問,只邊忙著協助小瑩用餐,邊繼續說:「我的手腕受傷你是知道的,但是剛才我們無法彼此保護及尊重,讓我很不舒服、很痛,我現在暫時不想理你,我還在忙。」宇哥緊盯著不理他的我。將近10多分鐘後,忙碌暫告一段落,我帶著"沒有"任何預期的心情,和緩的輕觸宇哥的右手,把紙鍵盤遞給仍盯著我不放的他,說:「有沒有話想說?」我以為他會說他想吃雞排,但宇哥緩慢卻絕對精準的以食指點紙鍵盤,寫出「ㄉㄨㄟ、 .ㄅㄨ、. ㄑ一\/ 」當我讀到ㄉㄨㄟ時已經潸然淚下碰巧旁觀到姿諭老師也陪我一起大哭。宇哥一臉疑惑,皺著眉頭,眼神閃爍不知如何是好。當我告訴他:「我接受你的道歉。」話一講完,他馬上就笑了。
也許您半信半疑,但是我如實的清楚:宇哥不只是單純的回答問題,他是真心誠意的敞開心門,如此想望跟世界溝通。然而,受限在表達障礙的軀殼裡面,究竟有多麼辛苦!感恩宇哥讓我知道,我們一般人有多傲慢,傲慢到鮮少有人願意給他們機會試試看,傲慢到認為:他們就是智能低下,什麼都不會!真的好感恩,也好懺悔。
  當我表示我原諒他,也針對我的態度正式道歉,他,就笑了。可能有些人認為自閉症的笑,只是表現出限制的行為與重複的動作。但是,我真的知道,衝突讓他緊繃,我們和解後,心情便放鬆了。
  如人飲水,冷暖自知,若不是親自體會,我也不會那麼感動。有一回,宇哥打字:「ㄕㄨㄛ‧. ㄐㄧ . ㄔㄜ」我問:「誰機車?」宇哥再打:「ㄕㄨㄛ‧.ㄩˋ. ㄊㄧㄥˊ」我回他:「你才機車咧!」宇哥馬上大笑。日後,我們繼續使用紙鍵盤作簡單的溝通,宇哥仍然會有不想使用紙鍵盤的時候,但是我會堅持請他用紙鍵盤告訴我:「現在不想打字。」
 
以上簡短分享,是我和宇哥使用紙鍵盤作為溝通煤介兩年多來的收穫。您們會相信一位經鑑定為重度智能障礙的自閉症青年,在少量肢體支持下,用食指指點紙鍵盤拼字作表達嗎?縱使再多人不相信他會,但我如實見證到他開啟了本自俱足的智慧、擁有愛人與被愛的善良與蘊藏在心底靈魂取之不盡的寶藏。而後我們陸續應用在無口語能力的智能障礙朋友身上,也有說不完的驚喜,如愛吃的宏弟在「居家生活」製作法式土司活動中,快速打出「ㄨㄛˇ ㄧㄠˋ ㄈㄚˇ ㄕˋ ㄊㄨˇㄙ」,然後大口吃掉!
  想想看,倘若我們是一位無口語或低口語的人,我們的想法、需求往往需要旁人猜測其意,不僅猜錯,甚至誤解我們所要傳達的訊息,偏偏我們無能為力,只好接受或是呈現出別人判定的問題行為來作無聲抗議;倘若我們認知能力是循序發展的,但受限肢體動作與口語表達薄弱,被外界認為認知發展停滯,為我們提供不適性、不適能、不適齡的學習內容,我們覺得太無聊了,學習意願與動機低下,所以,開始出現外界判定的問題行為,接著對未來沒有任何盼望⋯⋯。這些情況,您OK嗎?您可以接受嗎?
  希望每個說「我不OK!我不能接受!」的人馬上行動!過去,總是手持著行為改變技術的指南,費盡思量,幾年過去了,始終沒有預期的成效,不妨就試看看紙鍵盤,給自己與他一個機會,不要心急,用心貼近傾聽,親自揭密。
  所有的美好與奇蹟都發生在願意相信中。無比感恩!讚歎!
                                                                                                                                                                    -----------節錄於瑞復季刊第110期
↑宏弟正為法式土司努力

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